Komunita   Profil   Více
Chci webové stránky zdarma

Webnode

Jelikož jsem vyčerpala veškerý volný prostor určený pro neplacenou formu, musela jsem na stránkách povolit reklamy tak, aby provoz těchto stránek byl i nadále zdarma. 

Tyto stránky jsou o životm příběhu malého Patrička
a o jeho (našem) boji za normální život.

 

 

Stránky vznikly za účelem informovat širokou veřejnost o životě s postižením a o postižení jako takovém.

 

Když se mi měl Patriček před více než 6 lety narodit, neměla jsem vůbec tušení, co postižení zvané Dětská mozková obrna znamená. Občas jsem ulicemi míjela lidi, kteří byli "jiní", ale neměla jsem potřebu to nějak řešit. Předpokládala jsem, že mě se to netýká, že nám se nemůže nic takového stát.
V rodině nikdo žádné postižení nemá a testy, které se provádějí v těhotenství, jsem brala spíše jako rutinu.

 

Opak se stal pravdou. Patriček přišel na svět velmi brzy. I tak všechno zvládl, a když už jsme byli po více než dvou měsících konečně všichni doma, říkala jsem si, že všechno špatné je už za námi. V nemocnici nás upozornili, že první rok je rozhodující a že všechno bude trvat déle. O trvalém postižení a vůbec o dětské mozkové obrně, která je u nedonošenců tak častá, se nikdo nezmínil.

 

Přesto byla nakonec o rok později vyřčena právě tato diagnóza. Dětská mozková obrna je nevyléčitelná. Její následky se ale dají zmírnit.

 

My, stejně jako většina rodin s postiženým nebo dlouhodobě nemocným členem, nemáme dostatek finančních prostředků. Nemohli jsme dopředu vědět, co se stane a nebyli jsme na to připraveni. I tak bojujeme a Patrička se nikdy nevzdáme. Před jeho narozením jsme ani nevěděli, co to DMO je. Dnes už to víme velmi dobře a také víme, jak málo stačí k tomu, aby se vám život otočil vzhůru nohama. Může se to stát téměř každému. Čas nikdo nevrátí a osud se nezmění, ale rádi bysme ten Patričkův osud přeci jen trošku upravili. Přáli bysme si, aby se necítil "jiný".

 

 

 PATRIČEK, POSTIŽENÝ DĚTSKOU MOZKOVOU OBRNOU.

Důležité:

Stránky jsou stále v přípravě. Některé důležité informace najdete na původních stránkách:

www.kdyzsluncenesviti.estranky.cz

AKTUÁLNÍ: 

Patriček má od 20.4. nové chodítko. 

MŮŽETE POMOCI:

 

zdravotní sedačka Krabat jockey

 

Krabat jockey je aktivní dětskou sedačkou. Dítě sedí v sedačce s oddělenýma nohama. Pozice oddělených dolních končetin společně s opěrkou nohou vytváří stabilizovanou polohu dítěte. Tato "sedlovo-sedící" pozice je výrazně tělesně výhodnější ve srovnání s tradičními polohami sezení. 

 
Sedák je tvarován tak, aby bránil sklouznutí pánve vpřed, což je častým problémem u spastických dětí. Vrch sedáku brání sevření stehen mezi sedákem a deskou stolu při nastavování výšky. 
 
 
 
 
Pro tento školní rok dostal Patriček odklad. Rok příští ho čeká nástup do speciální základní školy, kde bohužel chybí některé pomůcky, které jsou pro Paťu nezbytností.
Protože Páťa není schopný sezení na běžné školní židli, považuji za nejdůležitější věc zdravotní sedačku. 
 
S cílem vyzkoušet a vybrat vhodnou zdravotní sedačku jsem oslovila 4 firmy, které zdravotní pomůcky nabízí. Mou hlavní a prakticky jedinou podmínkou bylo výškové polohování. To umožňuje zasunutí sedačky k prakticky jakémukoliv stolu. Jedna z uvedených firem neměla židli, která by mou podmínku splňovala. Další firma dosud nebyla schopna domluvit se na termínu zkoušky. Celkem jsme tedy vyzkoušeli pět sedaček z mnou vybraných šesti. Z těchto pěti byla jedna malá, další nevyhovující. Na zbylé tři jsem nechala udělat cenové nabídky, které si můžete prohlédnout ZDE
 
Díky ceně nakonec zvítězila sedačka Krabat jockey na kterou je sleva 50%. 
 
 
 
 
Z cenové nabídky: 
 
Krabat Jockey 2                     -  83 990 Kč po slevě 41 995 Kč, 
podušky Jockey                     -    4 620 Kč po slevě   2 310 Kč, 
opěrka nohou Jockey              -    6 470 Kč po slevě   3 235 Kč, 
vesta Jockey                          -    2 790 Kč po slevě   1 395 Kč,
kyčelní pás Jockey                 -    2 790 Kč po slevě   1 395 Kč.
 
Konečná cena - 50 330 Kč + 14% DPH 57 376,20 Kč.

 

Každého, kdo se rozhodne pomoci, si velmi vážím.

PODĚKOVÁNÍ ZA POMOC: 

 

Děkuji lidem, kteří mi pomohli k získání zdravotního chodítka pro Patrička: 

 

  • Veronice Pekárkové,
  • - ,
  • Heleně Basusové,
  • juniorské hudební skupině M*I*J,
  • Effenbert teamu SV racing. 

 

První procházka ...

 

 

Děkujeme Effenbert teamu SV racing za zdravotní sandálky.

 

Naděje umírá poslední

 

Ty máš v srdci díru ale stále ještě věříš,že všechno přejde a bude zas líp. Lidem ve tvé blízkosti svítíš na cestu,jako paprsek teplého jasného dne a i když je ti nejhůř,dokážeš rozesmát jiné,kteří to potřebují. Jsi jako anděl...
 
Pomáhejme lidem okolo sebe, nikdy nevíme, kdy budeme pomoc sami potřebovat.

Kontakt

Patrik Tylš

Polská 189
Trutnov 541 01

Spořící účet: 8760233962/5500

Pokud zasíláte finanční příspěvek na něco konkrétního, uveďte to prosím do poznámky pro příjemce.

Webnode

 BabyKlokánci - projekt na podporu všech kolem dětí, které potřebují po narození i pomoc zdravotníků.

Nedoklubko - podporujeme rodiny s předčasně narozenými dětmi.

Anketa

S jakým záměrem navštěvujete tyto stránky?

Pouze pročítám. (22)
31%

Čerpám informace. (18)
25%

Chci pomoci. (31)
44%

Jsem tu omylem. (0)
0%

Celkový počet hlasů: 71