Tyto stránky jsou o životm příběhu malého Patrička
a o jeho (našem) boji za normální život.

 

 

Stránky vznikly za účelem informovat širokou veřejnost o životě s postižením a o postižení jako takovém.

 

Když se mi měl Patriček před více než 5 lety narodit, neměla jsem vůbec tušení, co postižení zvané Dětská mozková obrna znamená. Občas jsem ulicemi míjela lidi, kteří byli "jiní", ale neměla jsem potřebu to nějak řešit. Předpokládala jsem, že mě se to netýká, že nám se nemůže nic takového stát.
V rodině nikdo žádné postižení nemá a testy, které se provádějí v těhotenství, jsem brala spíše jako rutinu.

 

Opak se stal pravdou. Patriček přišel na svět velmi brzy. I tak všechno zvládl, a když už jsme byli po více než dvou měsících konečně všichni doma, říkala jsem si, že všechno špatné je už za námi. V nemocnici nás upozornili, že první rok je rozhodující a že všechno bude trvat déle. O trvalém postižení a vůbec o dětské mozkové obrně, která je u nedonošenců tak častá, se nikdo nezmínil.

 

Přesto byla nakonec o rok později vyřčena právě tato diagnóza. Dětská mozková obrna je nevyléčitelná. Její následky se ale dají zmírnit.

 

My, stejně jako většina rodin s postiženým nebo dlouhodobě nemocným členem, nemáme dostatek finančních prostředků. Nemohli jsme dopředu vědět, co se stane a nebyli jsme na to připraveni. I tak bojujeme a Patrička se nikdy nevzdáme. Před jeho narozením jsme ani nevěděli, co to DMO je. Dnes už to víme velmi dobře a také víme, jak málo stačí k tomu, aby se vám život otočil vzhůru nohama. Může se to stát téměř každému. Čas nikdo nevrátí a osud se nezmění, ale rádi bysme ten Patričkův osud přeci jen trošku upravili. Přáli bysme si, aby se necítil "jiný".

 

 

 PATRIČEK, POSTIŽENÝ DĚTSKOU MOZKOVOU OBRNOU.

Důležité:

Stránky jsou stále v přípravě. Některé důležité informace najdete na původních stránkách:

www.kdyzsluncenesviti.estranky.cz

AKTUÁLNÍ: 

24.10.2011 čeká Patrička operace nesestouplého varlete. Pokud proběhne bez komplikací bude délka pobytu v nemocnici (s doprovodem) 4 dny. Operace se odkládá na dobu neurčitou. Výsledky krve při předoperačním vyšetření upozornily na anemii.

 

Pro podezření na autismus jsme Patrička objednali na diagnostické vyšetření do APLY - asociace pomáhající lidem s autismem (předbězný termín vyšetření podzim/zima 2011).

 

Výsledky vyšetření u Patrička nepotvrdily žádnou metabolickou vadu

 

NEDOPATŘENÍM SE MI PODAŘILO SMAZAT ZE STRÁNEK CELOU SLOŽKU S PODĚKOVÁNÍM DÁRCŮM, KTEŘÍ PATRIČKOVI V PRŮBĚHU JEHO ŽIVOTA VELMI POMOHLI. AŤ UŽ FINANČNÍ POMOCÍ PŘI NÁKUPU NĚKTERÉ ZE ZDRAVOTNÍCH POMŮCEK NEBO ZASLÁNÍM OBLEČENÍ, HRAČEK, ... SLOŽKU SE MI NEPODAŘILO ŽÁDNÝM ZPŮSOBEM OBNOVIT. NYNÍ BUDE JEDNOTLIVÉ PODĚKOVÁNÍ VKLÁDÁNO NA ÚVODNÍ STRÁNKU STRÁNEK (KDE PO ČASE ZMIZÍ) A PATRIČKOVU SKUPINU NA FACEBOOKU (KDE ZŮSTANOU V HISTORII). VELMI MĚ TO MRZÍ. 

VŠEM DÁRCŮM JEŠTĚ JEDNOU Z CELÉHO SRDCE DĚKUJI. 

 

MŮŽETE POMOCI: 

 

MASÁŽNÍ POTŘEBY

 

 

Na svalovou křeč (spasmus) v důsledku dětské mozkové obrny jsou vhodné následující éterické oleje:

  • koriandr
  • eukalyptus citrovonný
  • zázvor
  • muškátový oříšek
  • majoránka
  • geránium
  • cypřiš
  • levandule

 

Směs na svalový spasmus při mozkové obrně (užívaná ke každodenním masážím):

  • 10 kapek zázvoru
  • 10 kapek majoránky
  • 5 kapek levandule
  • 5 kapek eukalypus citrovonný

 

Vše se smíchá a použije se 2-5 kapek této směsi na 5ml mandlového oleje. Jednotlivé oleje smíchané do této synergické směsi vzájemně zvyšují účinek.

 

Doplňující masážní a éterické oleje (užívané v koupeli nebo těsně po): ​

  • levandulový koupelový olej 
  • levandulový masážní olej

 

Éterické oleje pro navození celkové pohody a klidu: 

  • mandarinka
  • pomeranč

 

Pořizovací ceny:

 

Na výrobu masážní směsy:

  • éterický olej zázvor Original Atok 10ml 213 Kč
  • éterický olej majoránka Original Atok 10ml 222 Kč
  • éterický olej levandule Original Atok 10ml 166 Kč
  • éterický olej eukalyptus citrovonný Nobilis Tilia 10ml 99 Kč
  • Mandlový olej 100ml Nobilis Tilia 126 Kč

 

  • masážní olej levandulový Original Atok 100ml 164 Kč 
  • koupelový olej levandulový Original Atok 100ml 172 
  • éterický olej mandarinka Original Atok 10ml 167 
  • éterický olej pomeranč Original Atok 10ml 126 

PODĚKOVÁNÍ ZA VĚCNOU POMOC: 

 

Děkujeme paní Soně za balík s oblečením (čepicemi, rukavicemi), hračkami, vlhčenými ubrousky, jednorázovými podložkami, ... i finančním obnosem ze kterého si oba kluci vybrali oblíbené pochutiny. 

 

 

Děkujeme paní Andree Andělové za finanční prostředky na nákup: 
 
 
 
laminovačky, laminovacích fólií, fotopapíru (Všechno určené především pro alternativní komunikaci.)
 
 
a vybavení k novým naslouchadlům (Chiwi dětská sada pro každodenní péči a Chiwi klipsna dětská).
 
 
 
Děkujeme paní Veronice za balík plný krásných a užitečných věcí k narozeninám Patrička.
 
 
 
 
 
Děkujeme paní Michaele, která klukům vyrobila a věnovala hračky pro rozvoj motoriky. 
 
 

Naděje umírá poslední

 

Ty máš v srdci díru ale stále ještě věříš,že všechno přejde a bude zas líp. Lidem ve tvé blízkosti svítíš na cestu,jako paprsek teplého jasného dne a i když je ti nejhůř,dokážeš rozesmát jiné,kteří to potřebují. Jsi jako anděl...
 
Pomáhejme lidem okolo sebe, nikdy nevíme, kdy budeme pomoc sami potřebovat.

Kontakt

Patrik Tylš

Polská 189
Trutnov 541 01

Spořící účet: 8760233962/5500

Pokud zasíláte finanční příspěvek na něco konkrétního, uveďte to prosím do poznámky pro příjemce.

 BabyKlokánci - projekt na podporu všech kolem dětí, které potřebují po narození i pomoc zdravotníků.

Nedoklubko - podporujeme rodiny s předčasně narozenými dětmi.

Anketa

S jakým záměrem navštěvujete tyto stránky?

Pouze pročítám. (16)
30%

Čerpám informace. (12)
23%

Chci pomoci. (25)
47%

Jsem tu omylem. (0)
0%

Celkový počet hlasů: 53