Dobrý den.
Ráda bych vám touto cestou vyprávěla kousek ze života mého syna, kterého na jeho cestě životem potkalo spoustu překážek, které se snažíme společně překonávat a vyvrátit nepřízeň osudu.
Patričkovi je 16 let. Narodil se 20.1.2006 v 27. týdnu (v 6. měsíci těhotenství), vinou doktorem zanedbaného zánětu. Jelikož byl porod předčasný, byla jsem převezena do fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde se o hodinu později narodil s mírami 1140g a 37cm.
Patriček musel být po narození resuscitován kvůli syndromu dechové tísně a apnoe (dechovým pauzám) z nedonošenosti. Poté byl připojen na plicní ventilaci.
Po narození ho bohužel doprovázely i další komplikace:
hyperbilirubinemie (žloutenka),
přechodná hyperglykémie,
absces (ohraničený zánět) jater,
hematom sleziny,
anemie (chudokrevnost).
Všechny tyto problémy, ale zdárně překonal. V nemocnici postupně vystřídal několik oddělení od JIP až po oddělení nedonošených, ze kterého jsme si ho 31.3.2006 konečně vezli domů s váhou 2550g.
Po prvním měsíci doma jsme začali navštěvovat mnoho lékařů (to už patří k nedonošenosti): kardiologii (protože neměl uzavřenou přepážku v srdci), oční oddělení, foniatrii (kvůli kontrole sluchu), poradnu pro rizikové novorozence, ultrazvuky (břicha a mozku), neurologii (kde hlídali jeho vývoj), rehabilitaci (kde jsme cvičili Vojtovu metodu), ...
Všechno bylo naprosto v pořádku a dlouho byl Patriček dokonce ve vývoji napřed i proti normálně narozeným dětem. Kolem 7. měsíce (počítáno od data narození) se ale začalo všechno měnit. Patriček se začal ve vývoji opožďovat, až se nakonec v podstatě zastavil. Lékařka na neurologii mu diagnostikovala tonusovou (svalové napětí) a koordinační poruchu. Domů jsme odešli s informací, že se Patriček nedostane ani na čtyři.
18. května 2007 jsem byla s Patričem v Královéhradecké nemocnici na magnetické rezonanci, měli jsme podezření na DMO (dětskou mozkovou obrnu). Po magnetické rezonanci nám byla sdělena diagnóza: PSYCHOMOTORICKÁ RETARDACE S ROZVOJEM TRIPARETICKÉ (postižení na 3 končetiny) FORMY DMO (dětské mozkové obrny). Jeho stav je pro prodělané PERIVENTRIKULÁRNÍ LEUKOMALÁCII: poškození bílé hmoty na mozku, to je část mozkové tkáně, kudy procházejí nervové dráhy, a došlo k redukci vrstvy bílé hmoty po obou hemisférách. Následkem toho vzniklo protáhlé tenké ložisko (jizva) při stěně postranních komor.
Po celkovém audiologickém vyšetření, které bylo provedeno 13. prosince 2007 v Královéhradecké nemocnici, byla u Patrička zjištěna těžká, oboustranná nedoslýchavost.
Díky nedoslýchavosti a dětskému autismu je, bohužel u Patrička hodně opožděný mentální vývoj a v dnešní době odpovídá přibližně 20. měsíčnímu dítěti.
Lehká deformace hrudního koše, abduktovalgizota (napnuté svaly vytahují stehenní kost z kyčelní jamky) a deformace chodidel obou nohou.
Patriček je i přes svůj handicap velmi čilé dítě, které chvíli nevydrží v klidu a díky dnešním metodám léčení je možné, aby se Patričkův stav zlepšoval. Sám nám to už mnohokrát dokázat například když ve svých 7 letech začal kousat nebo udělal sám své první krůčky. Cvičení je třeba doplňovat i dalšími pomocnými metodami. Ty jsou více či méně finančně náročné. Počínaje od plavání, ergoterapie (cvičení jemné motoriky), hipoterapie (metoda za pomoci koní), canisterapie (metoda za pomoci psů), cvičení na míčích, masáží k uvolnění svalů, léků (botulotoxin), speciálních pomůcek k uvolnění svalů až po naslouchátka
a mnoho dalšího.
My, stejně jako většina rodin s postiženým nebo dlouhodobě nemocným členem, nemáme dostatek finančních prostředků. S našimi prosbami o pomoc se snažíme oslovovat zejména nadace a občanská sdružení, ty pomáhají příspěvky na pořízení zdravotních pomůcek. Zdravotní pomůcky mohou do určité míry zmírnit handicap, ale nemohou ho vyléčit.
Nikdy by mě nenapadlo, že budu takto žádat o pomoc, ale doufám, že se najdou lidé, kteří nám
i drobností nebo vlídným slovem pomůžou, protože když budeme pro Patrička dělat všechno, co jde, může být třeba jednou jako my.
Děkuji, že jste se dostali čtením až sem. Moc to pro nás znamená.
