Poprvé na neurologii v Hradci Králové.

V poslední době toho na nás bylo nějak moc. 2 týdny jsme se opravdu nezastavili. Až teď jsem konečně našla trochu času, abych napsala aspoň něco nového.

V pátek 10. 8. jsme byli s Patričkem na chirurgii. Paní doktorka nám malého prohlédla. Nakonec dospěla k závěru, že Patriček nemá pravé varle v šourku. Dá se stáhnout, ale vyjíždí zpět a dobrou polohu neudrží. Další kontrola nás čeká 18. 1. 2008, a pokud samo neklesne, tak se to bude řešit operativně. Tak snad se to do té doby povede.

V úterý 14. 8. jsme byli na kontrole po 3 měsících na očním. Paní doktorka nám Patrička už ani neprohlížela, protože je to u něho dost těžké, hodně se brání a napsala do Královéhradecké nemocnice, jestli by mu nemohli vyšetřit očička, když už bude uspaný v září na vyšetření sluchu. Snad nás vezmou, abychom měli už i v tomto jasno.

Včera 15. 8. jsme byli na ortopedii na kontrole, jestli máme aspoň po této stránce všechno v pořádku. A musím s potěšením říci, že nás pan doktor mile překvapil a myslím, že i on sám byl překvapený. Všechny pohyby měl v plném rozsahu. Šlachy neměl zkrácené. Sám pan doktor se divil, protože u takto postižených dětí bývají zkrácené. Vysvětloval nám, že Patriček má nožičky na chození v podstatě připravené i přesto, že má chodidla často do špičky, tak je dá plně do pravého úhlu. Bohužel se Patriček v postavení neudrží. Podlamují se mu kolena. Trup neudrží rovně a hned se sesype jako hromádka karet. Pokud by se nám však jednou podařilo, aby se mu postava zpevnila, tak bude chodit. Zatím ještě nemá skoliózu, ale je potřeba to hlídat. Co se týče vystouplých žeber na jedné straně, tak si jich vůbec nemáme všímat, protože to mívají i zdravé děti. Pan doktor nám napsal poukaz na speciální botičky, které by měly nožičku ještě pěkně rovnat. Další kontrolu budeme mít dle stavu v lednu 2008.

Dnes jsme byli v Hradci Králové konečně poprvé na neurologii. Jsem moc ráda, že jsme se tam konečně dostali. :) Nová paní doktorka byla o poznání příjemnější a Patrička vyšetřovala 30 minut. Což jsme předtím nezažili.

Opsáno ze zprávy: Dítě je na zádech s přetáčením na bříško, provozuje plazení vpřed, zná dětské dovednosti, umí paci paci, napodobí indiána, řeč máma táta ano ne. Má problém s kousáním, jen velmi malé kousky. Spí celou noc, přes den ještě spí také 1 krát. Má stavy zakoukání.
obj. neurolog: dolichocefalie (Dolichocefalie: dlouhý + hlava - asymetrický tvar hlavy, dlouhý tvar lebky. U lidí s dolichocephálií má vývojový signál šev (sutura sagittalis) neobvyklý brzy zkostnatělý (kraniosynostose) nerovnováha mezi protažením a šířkou růstu hlavičky. Často je u lidí s Marfonovým syndromem. Upozorňuji, že je to jeden ze znaků, že s dítětem není něco v pořádku a není dobré to opomíjet, ale radši se na to zeptat svého lékaře. Dlouho jsme nevěděli, co to znamená, když jsme to měli poprvé ve zprávě od neurologa, byl Patriček ještě hodně malinký. Na českých vyhledávačích jsem to nikde nenašla. Nakonec jsem si musela slovo přeložit z německé literatury, kde o tom píší.), gotické patro, bulby paralelní. kvadruspasticita s převahou spastické diparezy a triparezy /LHK a obě DKK/ sed s kyfosou ext. DKK. Závěs pod paže s extenzí DKK digitigrád držení nožek, plazení vpřed s přitahováním trupu DK za obě ruce, dítě v plenách.
Z: DMO, diparetický syndrom až tripareza /LHK a obě DKK/. Stavy zakoukání
dop: Encephabol sir. 2,5ml
Rehabilitace, LL pobyt matka s dítětem Jánské Lázně. Za půl roku vyšetření EEG.

Mými vlastními slovy: Patriček se přetáčí za zad na bříško. Plazí se. Umí paci paci a indiána. Umí několik základních slov. Bohužel nám pořád ještě nechce kousat větší kousky. Spí celou noc a ještě jednou během dne.Známky napětí na všech končetinách s převahou křečí na 2 končetinách až 3 končetinách (levé ruky a obou nohou). Sed prohnutý s napnutými dolními končetinami. Při uchopení pod pažemi má nohy také napnuté. Plazí se vpřed s přitahováním dolních končetin. Patriček má stavy zakoukání, které mívají děti s epilepsií. Nemusí to nic znamenat, protože je mívají i zdravé děti když se na něco soustředí, ale bude lepší pro jistotu nechat Patričkovi udělat vyšetření EEG, které bude mít za půl roku, a potom už budeme vědět víc. Patričkovi byl předepsaný Encephabol na podporu intelektu (nootropikum). Doporučená rehabilitace, lázně (už jsme v pondělí nechali poslat obvodní doktorkou doporučení). Další kontrola 26. 2. 2008. Paní doktorka nám nabídla, abychom přemýšleli o léčbě botulotoxinem a během tohoto měsíce bychom měli mít schůzku s doktorem, který tuto léčbu provádí, a potom se rozhodneme, co podnikneme dále.

Jinak nejsou žádné větší změny ve stavu. Patriček si hodně hraje. Má rád hlavně pískací hračky, které může mačkat, a vydají nějaký zvuk. Bohužel i tady upřednostňuje pravou ruku. Snažíme se mu všechny hračky dávat do levé, ale on si je vždycky zase přendá do pravé. Častěji se zvedá na 4 a lehce se posunuje vpřed, ale je to spíše díky houpání, protože neumí dát ručičku tak dopředu a pak druhou jako je tomu u lezení po čtyřech. Do září začínáme zase chodit plavat, tak snad třeba potom udělá zase nějaké větší pokroky.
V nejbližší době nás čeká podávání žádostí o sociální dávky a vyřizování žádostí o pomůcky a také si je musíme ozkoušet. Takže i když nemáme v nejbližší době žádného doktora (nejbližší až 20. 9. 2007), tak toho máme i tak docela dost.

Mějte se zatím moc pěkně a přeji spoustu životních úspěchů a radosti.